zondag 3 oktober 2010

Voorgeschiedenis

De artikelen in deze blog gaan tot nu toe over de periode vanaf het moment dat ik de diagnose Kahler kreeg. In dit bericht zal ik iets vertellen over mijn voorgeschiedenis.

De eerste keer dat ik klachten kreeg die - achteraf gezien - aan de ziekte te relateren waren, was in maart 2009. Ik had toen een wat merkwaardige rugpijn, aan mijn onderste ribben, rechts naast mijn wervelkolom. Mijn huisarts heeft toen wel een foto laten maken, maar daarop is niet iets bijzonders naar voren gekomen. Omdat het een verdikte plek was werd de pijn geweten aan een geirriteerde spieraanhechting. Na een paar weken verdween de pijn, hoewel de verdikking niet helemaal verdween.

Vanaf het eind van de zomer kreeg ik chronische lage rugpijn. Ook de plek op mijn ribben speelde af en toe weer op. Mijn huisarts stelde vast dat het geen hernia was. Ik ben in die periode een aantal keren bij hem langsgeweest en kreeg steeds pijnstillers. Vanaf oktober begon de pijn in mijn rug te verplaatsen. Steeds weer andere plekken waren een tijdlang pijnlijk. Dan zakte de pijn, om op een andere plek weer op te duiken. De pijn verplaatste op gegeven moment naar mijn borstbeen en de ribben daaromheen. De huisarts liet af en toe bloedonderzoek doen, maar dat leverde niet iets bijzonders op. Ik kreeg dan weer een kuurtje diclofenac mee.

In december zijn de pijnklachten minder geworden. Ze werden zoveel minder, dat ik in de kerstvakantie nog een parketvloer heb kunnen leggen op de 1e verdieping in ons huis. In januari werden de klachten echter weer heviger en ben ik opnieuw naar de huisarts gegaan. Hij constateerde een te laag ijzergehalte in mijn bloed, maar gaf als diagnose voor de pijnklachten het Syndroom van Tietze. Dat is een reumatische aandoening aan het kraakbeen tussen ribben en borstbeen. Omdat de pijnklachten daarna alleen maar bleven toenemen werd ik uiteindelijk doorverwezen naar een reumatoloog in het LUMC. Die heeft mij uitgebreid onderzocht, en foto's en een CT-scan van mijn borstkas laten maken. De CT-scan maakte zichtbaar dat er een holte in mijn borstbeen te zien was. Voor de reumatoloog was dat voldoende om mij naar een hematoloog door te sturen. Daar kon ik 2 weken later terecht. De hematoloog confronteerde mij direct met de ziekte van Kahler als waarschijnlijke diagnose. Na enkele onderzoeken, waaronder een beenmergpunctie, vertelde hij me op 31 maart 2010 dat het inderdaad mis was.

De botpijnen zijn een gevolg van aantasting van het bot als gevolg van de ziekte. Er ontstaan holtes (laesies) en poreuze plekken in het bot, die veroorzaken pijnklachten. Mijn eerste pijnklachten waren, zoals ik nu weet, een direct gevolg van botaantasting. En daarmee een eerste, maar gemiste, indicator voor de ziekte van Kahler. De combinatie van botpijn met de 2e indicator (bloedarmoede) had voor de huisarts een teken kunnen zijn waardoor hij de ziekte eerder had kunnen vermoeden.

Het langdurige voortraject is typerend voor de ziekte van Kahler. Deze "doctors delay" komt vaak voor omdat de ziekte zeldzaam is, en de klachten in eerste instantie vaak een vrij algemeen karakter hebben. Bijvoorbeeld voor lage rugpijn is een groot aantal mogelijk oorzaken vast te stellen. En Kahler is een zeldzame ziekte. De "doctors delay" zorgt ervoor dat patienten veel zieker zijn als ze eenmaal behandeld worden dan nodig zou hoeven zijn. De CMWP spant zich ervoor in artsen beter te informeren zodat "doctors delay" in de toekomst kan worde teruggedrongen.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten